El primero Día del Paciente con Síndrome de Charles Bonnet of the world se llevará a cabo el 16 de noviembre de 2018 en Moorfields Hospital. Judith Potts, fundadora de la campaña por sindrome di Charles Bonnet Paraguas de Esme , habla sobre este trastorno y cómo afecta directamente su vida.

¿Por qué el síndrome de Charles Bonnet?

Anuncio La sindrome di Charles Bonnet (CBS) es un trastorno que puede ocurrir en personas de todas las edades con más del 60% de discapacidad visual causada por una gran cantidad de enfermedades oculares (ataque cardíaco, cáncer, diabetes) o incluso lesiones que pueden dañar la vía óptica. Con la disminución de la visión, los mensajes transmitidos desde la retina a la corteza visual se ralentizan o se detienen por completo, mientras que el cerebro se comporta de manera contraria, activándose para crear alucinaciones visuales, vívidas y silenciosas, que pueden ser inofensivas a la par que aterradoras.



La sindrome di Charles Bonnet ha sido reconocido por oftalmólogos y optometristas desde 1760, año en el que Charles Bonnet - abogado, filósofo y naturalista de Ginebra - documentó por primera vez el caso de Charles Lullin, el abuelo de 97 años cuya visión se vio afectada por una forma grave de catarata. Mentalmente todavía lúcido, Lullin dijo que vio cambiar los tapices que colgaban de la pared, así como personas, pájaros, carruajes y edificios. Sin embargo, incluso si los médicos han detectado la patología a lo largo de los siglos, la primera investigación sobre Síndrome de Charles Bonnet , que siempre se ha considerado solo un efecto secundario de la pérdida de la visión.

En realidad es mucho más que eso, como descubrí el día que mi madre Esme, de 92 años, me dijo: 'Me gustaría que esta gente se levantara de mi sofá', También describiendo sus otras' visiones ', como ella las llamó: una criatura parecida a una gárgola que salta de una mesa a otra, un niño de la calle victoriano lloroso que la sigue a todas partes y, a veces, a toda la habitación o jardín transformado en otra cosa. Un día me habló de una procesión fúnebre eduardiana, con caballos emplumados y el clero con túnicas rojas.

Pero fue solo cuando leí un pequeño párrafo en un periódico, cuya autora podría haber sido mi madre, que la palabra 'demencia' dejó de flotar en el aire. Desafortunadamente, su oftalmólogo se negó a hablar sobre el síndrome, mientras que ni el médico de cabecera ni el optometrista habían oído hablar de él. Buscando en Internet, encontré al Dr. Dominic ffytche del King's College London, quien realizó el único estudio sobre Síndrome de Charles Bonnet y es el único experto mundialmente reconocido en el trastorno. Su investigación desmintió algunos mitos sobre la enfermedad: la creencia de que desaparece después de 18 meses y que las alucinaciones siempre son inofensivas.

Paraguas de Esme

Después de la muerte de mi madre, lancé Esme's Umbrella ('Esme's Umbrella') para sensibilizar tanto a los médicos como a la gente común sobre sindrome di Charles Bonnet y recaudar fondos para la investigación. El Dr. ffytche es mi asesor médico.

A pesar de conocer la patología, los especialistas en oftalmología no han entendido del todo la naturaleza exacta del trastorno y el efecto negativo que tiene en quienes lo padecen. Como resultado, muy pocos médicos hablan de Síndrome de Charles Bonnet o advertir a sus pacientes de la posibilidad de que ocurra. Por supuesto, esto puede no suceder, pero 'advertido está prevenido'.

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El síndrome de Charles Bonnet, una patología a menudo subestimada imm1

freud padre del psicoanálisis

Fig.1 - Estadísticas relativas al síndrome de Charles Bonnet

Alucinaciones por síndrome de Charles Bonnet

No hay droga contra alucinaciones ni consejeros médicos experimentados de Síndrome de Charles Bonnet . Demasiados médicos generales y médicos de hospitales desconocen el trastorno y, cuando se enfrentan a una descripción de alucinaciones visuales, su primer instinto es iniciar al paciente en un camino psiquiátrico, a veces sin retorno.

El miedo a que las alucinaciones sean un problema de salud mental impide que las personas confíen en los demás, mientras que su calidad de vida, ya comprometida por la pérdida de la visión, empeora aún más.

Para algunos, que ven imágenes inofensivas como flores, gatitos jugando o hermosos paisajes, las alucinaciones son soportables, pero para otros resultan frustrantes y molestas por su constancia o su carácter espeluznante y aterrador.

áreas de gliosis cerebral

La lista de lo que se ve es interminable, pero va desde imágenes de toda la habitación cubiertas de palabras, mapas, celosías, rejillas, notas musicales o figuras de colores hasta visiones siniestras de personas, a menudo vestidas (eduardianas, victorianas, militares, medievales). , Medio Oriente, Tirol), hasta el incendio, que en los dos últimos casos puede provocar llamadas a los servicios de emergencia. Otras alucinaciones frecuentes incluyen niños, bebés, animales, serpientes, roedores, insectos, ranas, agua, vehículos, edificios, plantas, césped, árboles, muebles o paredes.

A veces, como en el caso de Esme, toda la habitación se convierte en un lugar extraño y te encuentras, como se ha dicho, sentado en un banco en medio de un río torrencial, solo en una catedral medieval iluminada por velas o Rodeado de puertas de todos los tamaños. Quienes sufren de múltiples alucinaciones se ven obligados a quedarse en casa, sin distinguir lo que es real de lo que no lo es. Para algunas personas, estos son tan horribles y angustiantes que el suicidio se convierte en una alternativa viable.

Pedir ayuda

Anuncio Para evitar errores en el diagnóstico, es fundamental concienciar sobre esta angustiosa enfermedad tanto a los médicos como al resto de la sociedad. Para ello organicé la primera Día del Paciente con Síndrome de Charles Bonnet ('Día del Paciente con el Sindrome di Charles Bonnet ') Del mundo, que se celebrará el 16 de noviembre de 2018 en el Hospital Moorfields y coincidirá con Día de concientización sobre el síndrome de Charles Bonnet ('Día de la conciencia en Sindrome di Charles Bonnet ”).

Será un evento estimulante y revolucionario, en el que dos estudiosos de la Síndrome de Charles Bonnet de la Universidad de Newcastle, una de las cuales trabaja en Esme's Umbrella, financiada por Fight for Sight-The Thomas Pocklington Trust-National Eye Research Center y la Macular Society. Espero que el Día del Paciente anime a más investigadores a interesarse en esta área y que se recauden más fondos.

Ya es bastante difícil vivir con ceguera, pero si también sufres de Sindrome di Charles Bonnet se amplifica la sensación de soledad y aislamiento. Si sospecha que tiene este síndrome o conoce a alguien que cree que lo tiene, pida ayuda.

Visión directa

El director de operaciones de Visión directa e optometrista, Brendan O’Brien sostiene che:

La sindrome di Charles Bonnet es un trastorno ocular del que es poco probable que escuche en una conversación normal, incluso con su oculista. Nos complace apoyar la campaña de Judith para crear conciencia sobre CBS, con la esperanza de que algún día conduzca a una mejora significativa en la vida de quienes viven con él.

Si sospecha que tiene este trastorno o conoce a alguien que pueda tenerlo, busque ayuda.

los Paraguas de Esme ofrece toda la información disponible en el CBS, incluyendo la investigación del Dr. ffytche, y las estrategias para afrontarla, que, junto con la tranquilidad, son el único tratamiento existente en este momento. Alternativamente, puede llamar al número de soporte de Esme's Umbrella +44 (0) 20 7391 3299, al que responderá el equipo de atención médica de RNIB.