En las últimas décadas, el rol del usuario de un servicio médico ha cambiado drásticamente, y esto también ha sucedido para i Servicios de salud mental , en Italia y en el extranjero. Por ejemplo, ser consumidor te da derecho a opinar sobre lo que se produce y consume, ya sea comida, transporte o asistencia sanitaria.Expresar la propia opinión de alguna manera significa tener la posibilidad, al menos teórica, de orientar las políticas que pertenecen a la propia vida y de participar de manera más o menos incisiva en los procesos de toma de decisiones que nos afectan directamente (Agnetti, 2007).

Elena Sirotti, ESCUELA ABIERTA MODENA



El desarrollo en el campo de la salud del movimiento de consumidores, es decir, de los usuarios ciudadanos como sujeto colectivo y organizado que actúa como actor social (Crozier & Friedberg, 1977), debe enmarcarse en dinámicas sociales que se ubican a nivel de macromutaciones y que como tales han una fuerza indiscutible, aun considerando la situación de profunda ambigüedad y disparidad de poder en la que se encuentra el consumidor de la oferta sanitaria. Como parte de la salud mental además, los objetivos de los grupos de consumidores son diferentes en función de la patología que tienen en común.

Los que sufren de depresión , trastornos alimentarios , los síndromes de ansiedad suelen considerar su propio trastorno como una enfermedad, al igual que los físicos, sin cuestionar los modelos interpretativos de los trastornos que padecen y no ponen en la agenda temas relacionados con los derechos colectivos. Muchos de estos grupos participan activamente en la recaudación de fondos, la organización y la promoción Servicios , expresando a veces críticas y disensiones sobre la calidad de los tratamientos o la asignación de recursos, sin desafiar, por tanto, los fundamentos de la psiquiatría.

Personas que sufren problemas psicóticos o Desorden de personalidad , por el contrario, no siempre aceptan el estatus de 'enfermedad' de su condición ni redefinen su contenido, muchas veces cuestionan el modelo psiquiátrico y tienen como principal interés los derechos, el estigma, la autodeterminación, la definición de 'enfermedad mental ”, Diferenciándose de esta forma de buena parte de los consumidores del sector salud.

Cambio en los servicios de salud mental

Hay periodos históricos en los que se producen cambios radicales capaces de cambiar paradigmas y perspectivas: esto es lo que ha ocurrido en los últimos cincuenta años, con el fin de la era de los manicomios y el nacimiento de la psiquiatría comunitaria y esto es lo que está sucediendo. hoy con el desarrollo del movimiento de usuarios con trastornos mentales graves.

El fenómeno se inició hace unos cincuenta años con la entrada en el campo de las asociaciones familiares. Primero en Francia en 1964 con la Union Nationale des amis et des familles des malades mintux, luego en Inglaterra en 1971 con la National Schizophrenia Fellowship y en 1978 en los Estados Unidos con la National Alliance for the Mentally Ill. Se trata de organizaciones que han alcanzado importantes niveles de poder, también desde el punto de vista económico y que han contribuido a sensibilizar y sacar nuevos puntos de vista sobre los trastornos mentales, aumentando la conciencia y tolerancia en las comunidades, incidiendo en las políticas y estrategias de Servicios de salud mental y convertirse en una fuerza de presión sin precedentes, incluidas las políticas (Agnetti, 2006).

Si bien se reconoce la importancia de su papel, incluso como precursores, y sus implicaciones, hay que tener en cuenta que existe una distancia inconmensurable entre los movimientos de los familiares y los de los usuarios. Esto se debe a la diferente posición ocupada ya los diferentes puntos de vista, a menudo conflictivos, sobre intereses y valores.

Para las personas que padecen trastornos mentales, hacerse pasar por ciudadano usuario y actor social ha sido un camino más difícil, plagado de obstáculos, entre los que destaca el tener que pagar un precio histórico e implícito a la psiquiatría, vinculado a la idea de que las personas con sufrimiento mental no son completamente autónomos y, sobre todo, no tienen independencia de juicio y actitud crítica con respecto a su malestar y, por tanto, a las formas de afrontarlo.

ansiedad antes de su período

A pesar de ello, en las últimas décadas se ha producido una proliferación de grupos y organizaciones de usuarios, aparentemente divididos pero en general capaces de adquirir una presencia cada vez más visible en muchas partes del mundo, patrocinando conferencias nacionales e internacionales, participando en reuniones y congresos sobre temas psiquiátricos, sentados en mesas en las que se discuten y deciden aspectos de la política sanitaria (Agnetti, 2007).

Anuncio En Alemania, un marcado impulso hacia la centralización y una mayor capacidad organizativa han favorecido el nacimiento de una asociación nacional sólida que, por su tamaño, no tiene rivales en Europa, la Bundesverband Psychiatrie Erfahrener. Esta asociación, si bien avanza con fuerza posiciones frente a la psiquiatría oficial, está financiada por el Ministerio de Salud alemán y es considerada un verdadero interlocutor por los administradores, como otras realidades de los países del norte de Europa.

En todos los estados de los EE. UU. No es raro que los usuarios participen en la gestión Servicios o administrar por su cuenta Servicios real.
En Australia y Nueva Zelanda los usuarios organizados han alcanzado un estatus reconocido, tanto que su presencia como participantes en los procesos de acreditación de Servicios ahora es un elemento indispensable.

La fuerza del movimiento en su conjunto es notable, a pesar de que los grupos no son homogéneos y mantienen diferentes puntos de vista y perspectivas, con objetivos y estrategias distintos. Algunos grupos se constituyen principalmente como centros de agregación, autoayuda y promoción de derechos, otros se colocan en una perspectiva de integración respecto a Servicios psiquiátricos , otros continúan con la ambición de crear Servicios alternativos o para apoyar conceptos e investigaciones sobre trastornos mentales radicalmente diferentes a los oficiales, otros finalmente asumen un desafío y denuncian una perspectiva respecto a las prácticas psiquiátricas y el establecimiento.

Sin embargo, este elemento de división incluso severa es fuente de riqueza y posibilidad de comparación.
Mientras que en el mundo anglosajón y en el norte de Europa la asociación de usuarios es una realidad a tener en cuenta, en Italia, como en todo el sur de Europa, el movimiento está emergiendo laboriosamente y dando sus primeros pasos. De manera similar a lo que ha sucedido en todas partes del mundo, fueron los miembros de la familia quienes fueron primero, en nombre de los intereses de sus familiares.

La oportunidad de consolidarse como grupo de presión la brindó el cierre de los hospitales psiquiátricos, lo que desencadenó procesos inicialmente exigentes pero que pronto desembocaron en posiciones más maduras y constructivas, lo que resultó en un despertar de la conciencia en torno a la problemática de los trastornos mentales. y su cuidado. Para las personas que padecen enfermedades mentales, incluso en Italia, el viaje ha sido y es muy difícil, provocando un retraso inevitable, en comparación con los miembros de la familia, en la asunción de un rol social. En los últimos años, sin embargo, el desarrollo de grupos de usuarios organizados, más o menos en contigüidad con los operadores del Servicios y asociaciones familiares, ha ido tomando forma, a pesar de muchas dificultades vinculadas a diversos factores culturales, económicos, organizativos y regulatorios (Re, 2005).

como no estar ansioso

Entre los obstáculos de carácter cultural hay que incluir la escasa costumbre, hasta hace poco, por parte de los ciudadanos italianos de ejercer un papel participativo fuera de las organizaciones políticas y sindicales tradicionales. Además, en lo que respecta a la oferta asistencial, la subordinación generalizada al poder médico con oscilaciones entre actitudes pasivas adictivas y actitudes reivindicativas, muchas veces ligadas a campañas mediáticas, dificultan que el usuario tenga un papel contractual y participativo real y concreto. . También es necesario agregar que actualmente no existen políticas de soporte a las asociaciones de usuarios, como es el caso en otros países de la Unión Europea. Finalmente, hay factores específicos, referentes al contexto psiquiátrico italiano, la estructura de Servicios   salud mental y la relación entre operadores y usuarios. La influencia de Basaglia, que desde finales de la década de 1960 hasta principios de la de 1980 impulsó el crecimiento cultural de la mayoría de los operadores e influyó en la reforma de la psiquiatría italiana, provocó un fuerte impulso ético y una sensibilidad hacia las violaciones de derechos. y prácticas violentas como el electrochoque, la inmovilización y, en cierta medida, incluso la hospitalización obligatoria.

Aunque en ocasiones existe una brecha, a menudo pasada por alto por los propios operadores, entre las prácticas y comportamientos admisibles y los que realmente se implementan, el marco conceptual de la estructura psiquiátrica italiana garantiza un cierto respeto por los derechos más que en otros países.
La abolición de los asilos y la imposibilidad de acoger a las comunidades sin consentimiento, eliminando efectivamente la detención forzada de larga duración en el ámbito psiquiátrico, fueron garantías importantes sobre las que se construyó una práctica más humana y atenta a la persona, que facilitó las relaciones de confianza y cercanía entre operadores y usuarios, haciendo más inusual que los usuarios asuman posiciones críticas, de forma autónoma y organizada, hacia la oferta asistencial.

Servicios de salud mental hoy: rehabilitación participativa

En general, con algunas excepciones, Servicios   salud mental fácilmente se convierten en puntos de referencia constantes y muchos se inclinan a desarrollar prácticas de rehabilitación participativa.
Por eso en Italia existe una cultura consolidada de hacer juntos y, en esta perspectiva, encontramos grupos de autoayuda de muchos lados con la presencia de Servicios de salud mental como facilitadores y grupos mixtos de usuarios, familias y operadores (Cirri, 1997).
Este fenómeno va en aumento y, como suele ocurrir cuando se introducen cambios, después de un inicio atrofiado y vacilante, se desencadenan inesperadamente desarrollos que no se pueden detener.

La presencia de un movimiento de usuarios está destinada a introducir cambios profundos en la relación entre Servicios y usuarios y entre operadores y sujetos que padecen trastornos psiquiátricos. Ya se han esbozado algunos elementos: en primer lugar, un incremento de la negociación a todos los niveles, desde el más íntimo de la interpretación del malestar y el manejo de las medidas terapéuticas, del que la farmacoterapia es sólo un aspecto, hasta el de la política y organización de Servicios , con la consecuente incorporación de otros puntos de vista que socavan el poder clínico con sus exclusivas prerrogativas de definición y decisión (Agnetti, 2007).

Está claro que lidiar con el movimiento de usuarios significa aceptar desafíos difíciles, entonces, ¿por qué diablos? Hay razones para esto que son éticas, políticas, científicas y clínicas. Desde el punto de vista ético, existe el deber de escuchar y dar voz a las partes interesadas, sin olvidar que éste es ahora un imperativo histórico del que no es posible escapar. En materia de política sanitaria es necesario reconocer que no solo la Servicios psiquiátricos formal, pero ni siquiera el mundo de la cooperación social y privada puede aspirar a regir programas y proyectos sin tener en cuenta el punto de vista de los usuarios sobre la prestación de servicios. Servicios de salud mental y en lo que ellos perciben como importante.

Por último, están las razones científicas y clínicas: la investigación nos muestra que la implicación de las personas en las decisiones que les afectan y el hecho de que puedan desempeñar un papel activo en su propio cuidado produce mejores resultados. Además, tener en cuenta las valoraciones de los usuarios y su experiencia subjetiva con respecto al sufrimiento y el tratamiento mejora por un lado la adherencia al tratamiento y por otro la comprensión clínica, para lo cual es fundamental captar las dimensiones significativas de la experiencia subjetiva (Bentall , 2003).

En varios países, el surgimiento del movimiento de usuarios ha cambiado la importancia que se da a las necesidades de los destinatarios del Servicio asistencia y ha influido en las políticas del salud mental . En particular, ha aumentado la inclusión de personas con trastornos mentales en el sistema tradicional de salud mental y en otros Servicios sociales . Los programas administrados por el usuario incluyen centros de consulta sin cita, programas de manejo de casos, programas periféricos y Servicios de crisis.

Está claro que las asociaciones de usuarios de todo el mundo quieren que su voz se escuche y se tenga en cuenta en sus decisiones de vida. Las personas con trastornos mentales tienen derecho a ser escuchadas en el debate sobre los principios y prácticas de salud mental en el que participan profesionales, familias, legisladores y líderes de opinión. Más allá de las etiquetas y los diagnósticos, se trata de personas 'completas' que, a pesar de lo que otros puedan pensar, tienen ideas, opiniones, esperanzas y ambiciones (Chamberlin, 2004).

Para muchos autores (Kennedy, 2003) los usuarios son considerados expertos y tener en cuenta su perspectiva es imprescindible por razones éticas. La experiencia que adquieren los usuarios sobre la enfermedad y los tratamientos se considera, de hecho, insustituible. En los programas de pacientes expertos creados por el Director Médico del Reino Unido en 1999, por ejemplo, algunos usuarios de Servicios de salud que padecen enfermedades crónicas están involucrados en la educación de los profesionales de la salud y otros usuarios (Faulkner & Thomas, 2002). Este enfoque, en el que la responsabilidad de Servicios de salud se comparte con la comunidad, se inspira en la organización de la asistencia sanitaria en algunos países del tercer mundo (McKenzie et al., 2004; Battersby, 2004).

Existe evidencia preliminar que sugiere que puede haber un efecto positivo en la calidad de Servicios de salud mental como resultado de la mejora de la experiencia del usuario (Crawford et al., 2002). Esto podría conducir a un mayor enfoque de las intervenciones en los problemas realmente considerados prioritarios por los usuarios y sus familias, un mayor intercambio de objetivos y una optimización en el uso de los recursos. Las estrategias terapéuticas basadas en decisiones compartidas y una mayor atención a la satisfacción del usuario podrían, de hecho, tener efectos positivos tanto en la efectividad como en la eficiencia en el uso de los recursos en el contexto de Servicios de salud mental es. La implicación de los usuarios del Servicios de salud mental y sus familias en la planificación y evaluación de los mismos Servicios es, además, explícitamente recomendado en la política sanitaria del Reino Unido y otros países (Simpson & House, 2003).

Anuncio Existe un interés creciente en la literatura científica por la participación de los usuarios también en la investigación. De hecho, se cree que una experiencia personal de sufrimiento puede generar una competencia diferente a la de los investigadores y que esta competencia es útil para la investigación (Townend & Braithwaite, 2002; Trivedi & Wykes, 2002).
Importantes organismos de financiación británicos como el Medical Research Council y el Community Fund (The National Lottery) ya prevén hoy que un proyecto de investigación, para ser financiado, contemple alguna forma de colaboración con los usuarios (Beresford, 2005).

La unidad de investigación Service User Research Enterprise (SURE), del Instituto de Psiquiatría de Londres, representa un ejemplo de cómo la participación de los usuarios-investigadores puede combinarse con la investigación de excelencia. El grupo, que está integrado al 100% por usuarios-investigadores, se financia compitiendo competitivamente en la asignación de fondos de investigación y es capaz de producir investigación con impacto nacional e internacional. Es significativo que esta unidad surgiera en respuesta a una necesidad de participación en todos los niveles del proceso de investigación que sienten los usuarios (Thornicroft et al., 2002).

Los efectos positivos, en forma de empoderamiento y adquisición de nuevas habilidades, se reportan casi unánimemente para los usuarios que participaron en proyectos de investigación. La práctica de formar usuarios-investigadores en métodos de investigación es indispensable para promover una situación de igualdad entre usuarios-investigadores e investigadores profesionales, pero también para garantizar una buena calidad de la propia investigación (Ochocka et al., 2002).

Fuentes tan diferentes e independientes nos muestran que la participación de los usuarios de Servicios de salud mental en las decisiones que les afectan y el hecho de poder jugar un papel activo en su propio cuidado producen mejores resultados en el tratamiento, en la adherencia al tratamiento en sí, en la comprensión clínica y el bienestar en general. Más allá de las etiquetas y los diagnósticos, las personas con problemas graves tienen ideas, opiniones, esperanzas y ambiciones, por eso es importante escuchar su voz.