La calidad de vida y el bienestar suelen ser limitados en adultos con enfermedades neuromusculares . Estos trastornos son heterogéneos y comparten la propiedad de discapacidad física relacionada con la debilidad muscular progresiva (Walklet et al., 2016).



Stefania Pedroni - Estudios cognitivos en ESCUELA ABIERTA, Módena





Anuncio La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como la forma en que un individuo se percibe a sí mismo con respecto a sus objetivos y sugiere que puede estar influenciada por la salud física y psicológica, la independencia y las relaciones con los demás y con medio ambiente (WHOQoL Group, 1995).

La calidad de vida relacionada con la salud es un componente de este concepto y se refiere a los aspectos físicos, sociales y psicológicos de la salud, que están influenciados por creencias , a partir de las expectativas y experiencias individuales (Testa y Simonson, 1996). El bienestar subjetivo, en cambio, se ha definido como una valoración que hacen las personas sobre su vida, los hechos que les suceden y las circunstancias en las que viven (Diener, 2006).

Investigaciones recientes han encontrado que los adultos con ELA y un alto nivel de bienestar tienen un riesgo siete veces menor de mortalidad que aquellos con estrés , independientemente de la gravedad y duración de la enfermedad (McDonald et al., 1994). Ante esto, es importante poder estructurar intervenciones que mejoren la calidad de vida y el bienestar de las personas con enfermedades neuromusculares .

Enfermedades neuromusculares y calidad de vida: ¿qué dicen los estudios en la literatura?

La investigación de Graham, Weinman y colaboradores (2014) encontró que los factores psicosociales parecen ser los mejores predictores de la calidad de vida en adultos con enfermedades neuromusculares . Esto sugiere que intervenir sobre estos factores podría mejorar la calidad de vida y el Bienestar en este grupo de personas. Las intervenciones psicosociales incluyen terapias psicológicas, como la terapia de conducta cognitiva , psicoeducación y apoyo entre pares. Estas intervenciones pueden realizarse individualmente y en grupos.

Walklet y colaboradores (2016) intentaron analizar la efectividad de las intervenciones psicosociales en pacientes con enfermedades neuromusculares , con el fin de hacer recomendaciones sobre intervenciones y desarrollos efectivos para futuras investigaciones. Para ello, se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura: de 3.136 estudios identificados, solo diez cumplieron los criterios de inclusión en la revisión. Los estudios incluidos incluyeron una variedad de intervenciones: terapia cognitivo-conductual (TCC), terapia de dignidad, hipnosis , revelación expresiva, listas de razones para estar agradecido, psicoeducación grupal y rehabilitación psicológicamente informada. Cinco de las intervenciones están dirigidas a pacientes con ELA, las otras están dirigidas a pacientes con síndrome pospoliomielítico, distrofia muscular, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, miastenia gravis y distrofia miotónica. De los diez estudios incluidos en la revisión, siete informaron un efecto beneficioso de las intervenciones psicosociales. En general, existen pruebas contradictorias sobre la efectividad de la TCC para mejorar la calidad de vida, con pruebas moderadas de su ineficacia en los participantes con fatiga grave. Cabe señalar que la TCC es la única intervención en la que se encontró un efecto beneficioso seis meses después de la cirugía, aunque esto puede reflejar una escasez de datos de seguimiento a largo plazo en otros estudios. A corto plazo, existe evidencia moderada de que el compartir emocional mejora el bienestar psicológico y evidencia débil de que las listas de razones para estar agradecido mejoran el bienestar subjetivo. La hipnosis ha mostrado una eficacia débil y un grupo psicoeducativo sobre fatiga solo mejora ligeramente la calidad de vida relacionada con la salud. Además, hay pruebas débiles que sugieren que la terapia de dignidad no mejora la calidad de la vida diaria y el bienestar espiritual y que la rehabilitación de largo alcance no mejora la calidad de vida en general. En resumen, según esta revisión, actualmente no hay pruebas suficientes para apoyar el uso de intervenciones psicosociales para mejorar la calidad de vida y el bienestar en adultos con enfermedades neuromusculares .

Esta revisión amplía los resultados de una revisión anterior (Gould, Coulson et al., 2015), que resume el conocimiento actual sobre el impacto de las intervenciones psicosociales en la calidad de vida y el bienestar en adultos con trastornos neuromusculares : Actualmente no hay evidencia suficiente para recomendar tales intervenciones.

Sin embargo, la calidad metodológica de estos estudios podría haber comprometido significativamente los resultados (Walklet et al., 2016). De hecho, la mayor parte de la investigación ha reclutado a un pequeño número de participantes, a menudo de una sola fuente. Si bien esto puede reflejar la rareza de la enfermedades neuromusculares y las dificultades que tienen los pacientes para realizar actividades de cualquier tipo, el riesgo de muestreo parcial compromete la generalización de los resultados. En cuanto al diseño experimental de los estudios, ninguno de los incluidos utilizó un control activo y tres no tuvieron ningún tipo de control. Por tanto, los resultados pueden deberse a efectos no específicos del tratamiento. Es importante destacar que, dado que muchos estudios no han evaluado los resultados a largo plazo de las intervenciones, no se pueden hacer inferencias con respecto a los efectos a largo plazo. En la mayoría de los casos no hubo un estudio ciego, pero los participantes y los evaluadores de resultados eran plenamente conscientes de la pregunta de investigación y las asignaciones de grupo. Otro tema crítico se refería a las definiciones y métodos contradictorios de evaluar la calidad de vida y el bienestar, lo que impidió una comparación significativa entre los estudios. La calidad de vida relacionada con la salud fue el resultado evaluado con más frecuencia; sin embargo, se utilizaron muchas medidas diferentes. La principal limitación de la revisión actual es la heterogeneidad entre los estudios incluidos, por lo que no fue posible realizar un metanálisis. En consecuencia, no se pueden hacer inferencias estadísticas sobre la efectividad.

Sin embargo, dado que ningún estudio ha informado resultados adversos con respecto a la intervención, se puede concluir que los investigadores deben continuar con el desarrollo de intervenciones psicosociales adecuadamente diseñadas. De hecho, la escasez de investigaciones de alta calidad y la confusión que rodea la medición de la calidad de vida y el bienestar impiden una interpretación significativa de los resultados.

INQoL: un cuestionario para evaluar la calidad de vida en pacientes con enfermedades neuromusculares

Un intento de homogeneizar la definición y medición de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares se realizó en el Reino Unido, mediante la construcción de un cuestionario específico. Sansone y colaboradores (2010) han traducido y validado formalmente la versión italiana de esta herramienta, llamada INQoL, lo que confirma y amplía los resultados obtenidos en Reino Unido. El proceso de validación implica una traducción formal de InQoL, pero también una validación cultural, obtenida al enviar el cuestionario a un gran grupo de pacientes italianos, con una evaluación de su fiabilidad y propiedades psicométricas. Los resultados preliminares sugieren que puede ser una medida más relevante y práctica de la calidad de vida en las mujeres. enfermedades neuromusculares en comparación con las medidas generales de salud.

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El cuestionario consta de 45 preguntas en 10 secciones. Cuatro secciones se refieren al impacto de los síntomas de enfermedad muscular (debilidad, bloqueo, dolor y fatiga). Cinco secciones consideran el impacto de la enfermedad muscular en áreas particulares de la vida (actividad, independencia, relaciones, emociones e imagen corporal). La última sección examina el tratamiento (efectos y expectativas). Los participantes responden preguntas utilizando una escala Likert de siete puntos que mide la percepción del grado de impacto de un síntoma o el grado de impacto del enfermedad muscular en un aspecto de su vida. Se asigna una puntuación ponderada para cada sección: la puntuación final de cada sección se presenta como un porcentaje del impacto negativo máximo (un porcentaje más alto indica un mayor impacto de los síntomas o una peor calidad de vida). La percepción del tratamiento consta de dos puntuaciones, que reflejan el equilibrio entre los aspectos positivos y negativos del tratamiento actual y las expectativas para el futuro. En conclusión, INQoL se compone de 45 ítems, estructurados en 10 escalas, que producen 11 puntuaciones y una puntuación total.

Considerando algunas escalas del cuestionario (actividad, independencia, relaciones, emociones e imagen corporal), el estudio confirma que la actividad y la independencia parecen influir en la calidad de vida más que otras. En particular, la calidad de vida parece ser mejor en los pacientes con distrofia miotónica que en los otros grupos. enfermedades neuromusculares considerado en el estudio. Se sabe que estos pacientes presentan síndrome frontal ejecutivo, iniciativa reducida, dificultades en la planificación de estrategias y apatía y los autores plantean la hipótesis de que esto justifica en parte la mejor percepción de la calidad de vida de lo que cabría esperar por los límites objetivos presentes. La duración de la enfermedad es el parámetro que más influye en la percepción de la calidad de vida del paciente y en las mujeres la percepción es peor que en los hombres. A diferencia de los datos de la literatura sobre otros trastornos, la edad y la educación no parecen tener un impacto en la percepción de la calidad de vida.

perfil de una persona

El cuestionario, traducido al italiano y adaptado de la versión original en inglés, se probó en una muestra grande y bien caracterizada de pacientes. Por tanto, se ha demostrado que posee una buena fiabilidad y consistencia interna, una validez psicométrica y grupal satisfactoria. La carga esperada es aceptable para los pacientes, lo que la hace práctica para evaluar la calidad de vida en adultos con enfermedades neuromusculares , confirmando y ampliando así los datos obtenidos en Reino Unido en una muestra más reducida.

La investigación reciente abre nuevas perspectivas e interpretaciones

Una investigación bastante reciente, que ha intentado proponer algunos modelos teóricos de explicación de la calidad de vida en personas con enfermedades neuromusculares , es la de Graham, Simmons y colaboradores (2015). En su estudio proponen un modelo teórico (Engel, 1977) que sugiere que la calidad de vida puede depender de la interacción de la gravedad de la enfermedad con las circunstancias en las que se encuentra el individuo (contexto) y con algunos factores psicológicos.

Los síntomas causados ​​por la trastornos musculares pueden conducir a un contexto difícil. De hecho, los pacientes suelen sufrir debilidad, fatiga, dolor y atrofia de los músculos esqueléticos y pueden desarrollar otras complicaciones como insuficiencia respiratoria, disfunción cardíaca y dificultad para tragar. También pueden necesitar asistencia para la movilidad y ajustes en sus hogares; es posible que sea necesario cambiar las actividades profesionales, recreativas y sociales; El tratamiento médico, si bien ofrece el potencial de reducir la gravedad de la enfermedad, puede representar una carga adicional, con visitas frecuentes a los profesionales de la salud. Dado que la mayor parte de enfermedades neuromusculares son progresivos, los desafíos en su contexto se intensifican con el tiempo.

Según los autores, el manejo de los factores contextuales es probablemente un mediador importante del impacto de la gravedad de la enfermedad en la calidad de vida y el estado de ánimo (Figura 1). La gravedad de la enfermedad también puede afectar directamente la calidad de vida y el estado de ánimo, sin la mediación del contexto. Por ejemplo, se ha teorizado que la disfunción autonómica juega un papel directo en el estrés y la ansiedad entre las distrofias musculares (Sabharwal, 2014). De manera similar, la participación del sistema nervioso central se ha relacionado con manifestaciones psicóticas y depresión que se produce en la distrofia muscular oculofaríngea (Blumen, Bouchard et al., 2009) y apatía en la distrofia miotónica (Minnerop, Weber et al., 2011). Aunque estos factores directos ofrecen oportunidades para la intervención, es importante brindar una explicación del estado de ánimo o la calidad de vida que considere el papel del contexto y la capacidad de un individuo para manejarlo. Aquí es donde los factores psicológicos se vuelven importantes.

Enfermedades neuromusculares: indicadores e intervenciones de calidad de vida

Desde un punto de vista psicológico

Un modelo cognitivo-conductual bien validado de la respuesta del paciente a la enfermedad, el modelo autorregulador de Leventhal (Leventhal, Nerenz y Steele, 1984), tiene en cuenta algunos de estos factores psicológicos. Postula que la adversidad experimentada por una persona con una enfermedad muscular requiere dos estrategias de afrontamiento : uno para manejar los síntomas físicos y el deterioro funcional y el otro para regular el malestar emocional (Figura 2).

Enfermedades neuromusculares: indicadores e intervenciones de calidad de vida

En el corazón de este modelo se encuentran las creencias de los pacientes sobre sus enfermedades, también llamadas percepciones de enfermedades. Tales creencias incluyen las consecuencias de la enfermedad, su curso (síntomas agudos o crónicos, constantes o cíclicos) y el control de los síntomas mediante el tratamiento o la conducta del paciente. Estas percepciones determinan las estrategias de afrontamiento que probablemente se utilizarán, cuyos éxitos y fracasos son monitoreados continuamente por los pacientes. Por ejemplo, si las personas creen que pueden controlar la enfermedad a través de su comportamiento, será más probable que se adhieran a los tratamientos recomendados o los cambios de estilo de vida que aquellos que creen que no tienen control (Petrie y Weinman, 2012).

Graham, Rose, Hankins y colaboradores (2013) exploraron los perfiles de percepciones de la enfermedad en una muestra de personas con trastornos musculares , que no difirió en términos de deterioro funcional, identificando dos grupos. El primer grupo mostró una calidad de vida significativamente más baja y un trastorno del estado de ánimo. El segundo grupo, por su parte, mostró una buena calidad de vida y sin alteraciones del estado de ánimo; También atribuyó menos síntomas a la trastorno muscular y tuvo una percepción más precisa del curso de la enfermedad, reconociéndola como menos cíclica y más crónica. Además de eso, experimentó menos reacciones emocionales a medida que avanzaba la enfermedad.

¿Qué explica la diferencia entre los dos grupos? Los autores informan que las percepciones de enfermedad del segundo grupo reflejan una aceptación realista de la enfermedad y algo Resiliencia síntomas. Por el contrario, las percepciones de enfermedad del otro grupo llevaron a mayores reacciones emocionales a la trastorno muscular , que aumentó con el aumento de los síntomas, junto con una visión menos realista del curso de la enfermedad. Análisis posteriores revelaron que el segundo grupo hizo un menor uso de estrategias de afrontamiento disfuncionales, como la negación, la desvinculación conductual, la evitación emocional y la autoculpa (Graham, Rose, Hankins et al., 2013). Un ejemplo de una estrategia de afrontamiento disfuncional es un diálogo interno caracterizado por frases como'Esto no es realmente un problema'(negación); 'No haré nada que pueda molestarme, incluso si realmente me importa hacer eso '(desvinculación conductual);'Tengo que deshacerme de este sentimiento'(evitamento emotivo);'Puedo controlar esto, si no puedo, es porque no me estoy esforzando lo suficiente'(autoculparse). Todos estos métodos tienen en común que no permiten que la persona experimente emociones desagradables, un fenómeno llamado evitación experiencial. Se cree que esto es perjudicial para la calidad de vida porque una persona que busca evitar emociones desagradables tiende a desconectarse de las actividades placenteras. Por tanto, la estrategia de aceptar emociones no deseadas puede ser un factor clave para contribuir a las reacciones funcionales a un trastorno muscular (Graham, Simmons et al., 2015).

Comparado con el concepto de aceptación , Karademas, Tsagaraki y Lambrou (2009) han recogido algunas definiciones de aceptación de la enfermedad , sugiriendo varios componentes: en primer lugar, la aceptación implica “rendirse en la lucha inútil por frenar los pensamientos automáticos e intrusivos sobre la enfermedad” (Hayes y Wilson, 1994) y “detenerse en la búsqueda de una solución definitiva a los síntomas físicos”. Esto no significa rendirse; más bien, significa redirigir energías hacia los valores personales, que van más allá del simple manejo de la enfermedad (Risdon, Eccleston et al., 2003). En otras palabras, significa 'una reorientación de la atención hacia otros aspectos de la vida' (McCracken y Eccleston, 2003). Otro componente de la aceptación es la disposición a afrontar experiencias difíciles, como miedo, vergüenza, dolor y fatiga, cuando esto le permite participar en actividades gratificantes (McCracken y Eccleston, 2003).

El estudio de Ahlström y Sjöden (1996) respalda la importancia de la aceptación: los autores encontraron que una aceptación 'estoica' de la distrofia muscular se asoció positivamente con la calidad de vida, mientras que las estrategias de afrontamiento de la no aceptación se correlacionaron negativamente con la calidad de vida. Otro estudio (Kratz, Hirsh et al., 2013) analizó formas de afrontar el dolor crónico: una mayor aceptación de experimentar dolor condujo a una mayor participación en actividades agradables y se asoció con menos depresión y una mejor calidad de vida. . Un estudio posterior encontró que la vergüenza y el miedo a ser discriminado tenían una mayor correlación negativa con la calidad de vida que la discriminación real experimentada (van der Beek, Bos et al., 2013). Al igual que ocurre con el dolor, la capacidad de sentir emociones desagradables, en este caso miedo o vergüenza, permite tener acceso a actividades placenteras y por tanto aumentar la calidad de vida.

Otro modelo teórico bien establecido, la teoría de la flexibilidad de respuesta (Sprangers y Schwartz, 1999), conceptualiza la calidad de vida como la medida en que la experiencia se corresponde con las expectativas y sugiere que puede mantenerse en el futuro. enfermedad crónica , si la gente cambia sus expectativas. La introducción de la aceptación amplía este modelo, agregando que la realización de actividades placenteras, habilitadas por la capacidad de aceptar experiencias internas como el dolor, la ansiedad y la vergüenza, también ayuda a mantener una alta calidad de vida. Imaginando a un padre desarrollando uno enfermedad muscular y que anteriormente expresó su deseo de ser un padre involucrado, practicando deportes con su hija, ahora que el contexto ha cambiado, es posible que deba encontrar nuevas formas de expresar este valor, por ejemplo, viendo deportes con su hija o ayudándola equipo. Estas nuevas actividades podrían ir acompañadas de comprensibles sentimientos de pérdida, malestar o incluso vergüenza, pero una alternativa sería desconectarse de cualquier actividad tan apreciada, como una forma de evitar por completo la experiencia de emociones tan desagradables. Se espera que el primer enfoque de aceptación resulte en una mejor calidad de vida que el segundo enfoque de evitación.

Los modelos teóricos discutidos anteriormente identifican varios objetivos para la intervención psicológica: en primer lugar, parece importante adquirir una autogestión eficaz, lo que implica la adherencia a los tratamientos disponibles, la modificación del entorno y los cambios en el estilo de vida (por ejemplo, dieta, uso de alcohol, dormir). Aunque existen pocos tratamientos que modifican la enfermedad, a menudo se prescriben tratamientos adicionales, como fisioterapia o medicamentos para controlar los síntomas. Sin embargo, la adherencia a estos tratamientos puede ser deficiente (Petrie y Weinman, 2012) y, por ejemplo, una intervención cognitivo-conductual podría aumentarla.

Terapia cognitivo-conductual con pacientes que padecen enfermedades neuromusculares

La terapia cognitivo-conductual tradicional (TCC) también podría ser útil para tratar la angustia emocional en personas con enfermedades neuromusculares (Graham, Simmons et al., 2015). Un ensayo controlado aleatorizado reciente encontró un impacto beneficioso de la TCC sobre la angustia emocional en pacientes con esclerosis múltiple (Moss-Morris, Dennison et al., 2013). Esta intervención permitió enseñar a los participantes a modificar pensamientos disfuncionales, a utilizar estrategias de regulación de las emociones (como la relajación) y la gestión del contexto social (por ejemplo, cuándo decir que no, cuándo pedir apoyo).

los ACT (Terapia de aceptación y compromiso) es una forma de terapia cognitivo-conductual que tiene como objetivo mejorar la capacidad de adoptar modelos conductuales acordes con los valores de la persona (Hayes, Luoma et al., 2006). Un aspecto esencial es la aceptación de las experiencias interiores, incluida la angustia y la aceptación de cosas que no se pueden cambiar. Otros enfoques clave dentro de ACT incluyen el empoderamiento de la motivación, el análisis del comportamiento (para que se puedan explorar alternativas de comportamiento), la conciencia sin prejuicios del momento presente y el aprendizaje de desconectarse de las autoevaluaciones negativas. ellos mismos o sus circunstancias. En el contexto de una trastorno muscular , un proceso clave para mejorar la adaptación podría ser encontrar nuevas formas de expresar los valores personales a pesar de las limitaciones funcionales, aceptando las limitaciones, los pensamientos y sentimientos negativos. Es importante enfatizar que el objetivo de ACT no es intentar hacer desaparecer la ansiedad; en cambio, se trata de animar a las personas a realizar actividades relacionadas con sus valores personales, aceptando las dificultades que se presenten. Sin embargo, es posible que la angustia mejore como consecuencia de este proceso. Las evaluaciones de las intervenciones de ACT sobre enfermedades crónicas, incluidos los trastornos neurológicos, han mostrado buenos resultados en las medidas de calidad de vida y estado de ánimo (Lundgren, Dahl et al., 2006).

En conclusión

Anuncio En conclusión, se ha visto que la calidad de vida se reduce en personas con enfermedades neuromusculares crónicas aparición en la edad adulta, como distrofia facioescapulohumeral, distrofia de cinturas, distrofia miotónica y miositis (Graham, Rose et al., 2011). Personas con trastornos musculares creen que encontrar formas de mejorar la calidad de vida debería ser una prioridad de investigación (Nierse, Abma et al., 2013).

Graham, Simmons y colaboradores (2015) esbozaron un modelo teórico relacionado con cómo los factores psicológicos influyen en la calidad de vida y el estado de ánimo en pacientes con enfermedades neuromusculares . Sugirieron diferentes áreas de intervención y delinearon enfoques cognitivo-conductuales (ACT y TCC tradicional) que pueden tener una aplicación particular en la convivencia con un trastorno muscular . Ahora es fundamental analizar la efectividad de estas intervenciones psicológicas y el abanico de herramientas psicológicas disponibles. De hecho, incluso en un futuro en el que la intervención médica pueda tratar directamente la patología muscular , los pacientes aún pueden experimentar una adherencia subóptima al tratamiento o una adaptación difícil.

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Es importante destacar la funcionalidad de una herramienta validada en Italia, INQoL, que permite planificar estudios, utilizando una definición y una medición de la calidad de vida bien estructurada y reconocida por la comunidad científica. Este puede ser un punto de referencia desde el cual comenzar y a través del cual comparar diferentes estudios, ya que investigarían el mismo constructo.

A pesar de este importante avance, aún se necesitan más investigaciones sobre la efectividad de las intervenciones psicológicas para enfermedades neuromusculares , posiblemente estructurando diseños de investigación más válidos, confiables y preferiblemente con seguimiento a largo plazo, a fin de permitir una mayor generalización de los resultados. La investigación en este campo se ha desarrollado rápidamente en los últimos años y, aunque estos avances son prometedores, las limitaciones metodológicas siguen siendo importantes. Como estándar de oro, se deben priorizar los ensayos controlados aleatorios, con diseños doble ciego y reclutamiento en múltiples sitios. Deben utilizarse controles activos para determinar si los efectos beneficiosos se deben a la intervención específica o simplemente a efectos no específicos asociados con la participación en una intervención. Se espera que la investigación futura se centre en investigar, con métodos estructurados de esta manera, la influencia de las intervenciones psicológicas en la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares .