Katia Liverani, ESTUDIOS COGNITIVOS DE ESCUELA ABIERTA Módena

La autonomía, para las personas con discapacidad, no solo significa adquirir ciertas habilidades, sino reconocerse como adultos y sentirse así. No significa “hacerlo todo por uno mismo”, sino integrar las habilidades propias con las de los demás y saber pedir ayuda (Contardi 2009).



¿Qué queremos decir cuando hablamos de Discapacidad mental ? La Asociación Estadounidense de Retraso Mental (AAMR) define el retraso mental como una discapacidad caracterizada por importantes limitaciones, tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo, que se manifiestan en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas y que se inician antes de los 18 años. años.

La CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) define el retraso mental como: una condición de desarrollo psíquico interrumpido o incompleto, que se caracteriza sobre todo por el deterioro de las habilidades que ocurren durante el período de desarrollo y que contribuyen al nivel global de inteligencia , es decir, las cognitivas, lingüísticas, motoras y sociales. El retraso puede ocurrir con o sin otras patologías psicológicas o somáticas.
La discapacidad mental, por tanto, suele ser una afección congénita o que surge en los primeros años de vida y que compromete muchas áreas de la persona; Los padres de niños con discapacidad, por tanto, se enfrentan a muchas dificultades desde una edad temprana para acompañar el crecimiento de sus hijos.
La fatiga de la educación y el cuidado se vuelve más pesada con el crecimiento y desarrollo del niño (Grasselli 2008).

Los años desde el nacimiento hasta la adolescencia se utilizan para lograr la recuperación motora, sensorial e intelectual. En la primera infancia, los principales objetivos son promover el desarrollo de las habilidades del niño, el logro de la autonomía personal y el desarrollo de potencialidades, con miras a mejorar la calidad de vida. Con el inicio de la escolarización, el objetivo se convierte, siempre que sea posible, en la adquisición de las herramientas básicas de lectura y escritura. En todo momento, sin embargo, la atención al desarrollo de la autonomía personal, social y comunicativa sigue siendo central, dando prioridad a otras adquisiciones por sí mismas y no funcionales para este fin. En la adolescencia se privilegia la intervención de terapia ocupacional, en los talleres de socio-rehabilitación, con el objetivo de incrementar aún más las habilidades manuales, las habilidades de autoorganización y resolución de problemas , autoestima vinculada a resultados concretos y visibles obtenidos en estos contextos.

En los últimos años se mantienen relaciones con todos los sujetos organizados que de diversas formas pueden formar parte del sistema de atención: escuela, asociaciones, voluntariado, gestores de servicios (social privado) para desarrollar alianzas y sinergias (Ruggerini, Dalla Vecchia, Vezzosi, 2008) .
En la vida adulta, en la que la tarea principal pasa a ser la emancipación de los medios que la familia proporciona para el sustento, la persona discapacitada, en cambio, a menudo continúa desarrollando sus actividades en situaciones protegidas, obligando a la familia a un apoyo permanente (Sorrentino, 2006 )
Es en esta etapa, cuando parece que no hay perspectivas y los padres comienzan a envejecer, cuando la preocupación por el futuro de los niños discapacitados reaparece de manera poderosa (Grasselli, 2008). A menudo, estos padres utilizan el término 'Después de noi 'para expresar este miedo al futuro:'¿Cómo vivirán sin nosotros? ¿Qué pasará después de nosotros?”.

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El sentimiento que imaginamos que deben tener los padres al pensar en el momento en el que ya no podrán cuidar a sus hijos discapacitados es vacío, abismo, pánico, huida, la supresión del pensamiento. La preocupación por el futuro de sus hijos es tan alta que los padres piensan que sería mejor no separarse nunca de ellos; no pueden concebir una vida futura propia, independiente de la familia, tanto es así que hay padres que evitan pensar más allá de lo cotidiano y que no se atreven a hacer planes, que solo ven la solución a cada problema en el milagro (Grasselli 2008). Toda la energía mostrada por los padres, en los primeros años de vida de sus hijos, de repente parece congelarse y dedicarse más a la gestión diaria que a la planificación activa del futuro.

Numerosos estudios, incluidos los de McCallion y McCarron (2004) y Walsh (2005), confirman que las personas con discapacidades tienen un alto riesgo de deterioro de los niveles de salud física y función sensorial y cognitiva, por lo que la necesidad de mantener y Desarrollar habilidades en personas discapacitadas, para evitar la caries prematura.

Los jóvenes con discapacidad, en cambio, plantean preguntas y necesidades que son difíciles de satisfacer dada la edad avanzada de sus padres; necesitan nuevas oportunidades y sobre todo una nueva forma de ser considerados como adultos capaces de tomar sus propias decisiones y de poder vivir en total y / o parcial autonomía.

Anuncio De hecho, si se les escucha, las personas con discapacidad hablan de su sufrimiento al darse cuenta de que, incluso en la edad adulta, no se les permite elegir, tomar decisiones, ya que se cree que no son capaces de afrontar una autonomía real. Hablan del conflicto entre el deseo y la incapacidad, de la dependencia prolongada como coacción (además de apoyo y ayuda), de la dificultad de sentirse tratado como alguien que no puede comprender o sentirse presionado por peticiones imposibles. Las posibles consecuencias de estas experiencias mentales pueden ser agresión, ira o depresión (Sorrentino, 2006).

La edad adulta choca a menudo con la tendencia común a los padres, operadores y sociedad de concebir al discapacitado como un niño eterno, sin invertir ni a nivel de la imaginación ni a través de acciones educativas concretas en su emancipación. Quienes escuchan las experiencias de los padres con respecto a la edad adulta de los niños con discapacidad a menudo encuentran una percepción más o menos consciente de 'verlos siempre iguales', de 'vivir el día', de 'concentrarse en las necesidades del presente', de ansiedad por el futuro. , por lo que sucederá, por miedo a la debilidad y pérdida del niño, por dudas sobre la capacidad de la familia y la sociedad para cuidar verdaderamente al niño.

A pesar de los estudios de Llewellyn et al. (1999) concluyeron que las familias con niños discapacitados, incluso los más graves, no quieren que el niño sea internado en una institución y aunque las personas con discapacidades mentales de edad avanzada que han sido sometidas continuamente a entrenamiento para mantener las habilidades cognitivas muestran una disminución menor en todos habilidades, las familias deben en todo caso ser acompañadas en este camino hacia la adquisición de autonomía.

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Los padres, de hecho, sienten que sus hijos discapacitados, comparados con los sanos, tendrán dificultades para emanciparse de ellos, poniendo un alto grado de ansiedad en proyectarse hacia perspectivas de futuro. Además, Sorrentino (2009) señala que ante la presencia de una discapacidad, puede haber trastornos del apego. L 'adjunto archivo es esa conducta la que motiva al niño a buscar la cercanía física de los padres, o de quienes principalmente los cuidan, cuando experimenta emociones de miedo, sufrimiento físico y dolor emocional. Este sistema conductual, que se activa desde el nacimiento, está presente durante toda la vida y regula la forma en que se manejarán las emociones de miedo, sufrimiento y dolor incluso en la edad adulta (Bowlby 1969; 1973; 1980). Este sistema puede desequilibrarse, ya que los diagnósticos de discapacidad a menudo interfieren fuertemente en las respuestas naturales de este vínculo, deprimiendo a la madre y desorientandola frente a las señales anormales del niño. El niño, también debido a las deficiencias de sus dotes, puede sentirse angustiado por señales variables que dificultan la comprensión de la previsibilidad de las respuestas relacionales. Estos trastornos de apego relacionados con un diagnóstico de déficit o discapacidad empeoran los resultados de la rehabilitación y amplifican los trastornos de adaptación.

Para abordar estas dificultades, es necesario el apoyo a las familias: a menudo es la presencia de un equipo multiprofesional lo que tranquiliza a la familia. Los grupos de trabajo más avanzados aprovechan las aportaciones rehabilitadoras de varias figuras profesionales (neuropsiquiatra, asistente social, fisioterapeuta, etc.). Incluso el psicólogo-psicoterapeuta, que en el pasado solía ser relegado únicamente al rol de administrador de pruebas, puede convertirse en una figura central en un equipo de rehabilitación, ofreciendo consejos a la familia en su conjunto, ejerciendo un papel terapéutico directo al paciente y practicando un apoyo para la paternidad y el matrimonio. La participación de ambos padres es fundamental, en los momentos de verificación para darles a conocer el avance del trabajo con su hijo y colaboradores activos en la vertiente educativa. También se debe invitar a la persona discapacitada a asistir a las reuniones de revisión para que conozca los programas que le afectan. Si la persona discapacitada se gestiona en colaboración con los servicios locales, el equipo debe incluir a todos los operadores involucrados en el proyecto de rehabilitación.

También pueden ser útiles los grupos de autoayuda, formados por algunas parejas de padres con hijos discapacitados, que, con la supervisión de un psicoterapeuta en reuniones periódicas, fomentan una experiencia de participación que supera la soledad y ayuda a los presentes a identificar estrategias. para abordar las cuestiones relativas a la autonomía (Sorrentino, 2006)

Pero, ¿qué es la autonomía? La autonomía, para las personas con discapacidad, no solo significa adquirir ciertas habilidades, sino reconocerse como adultos y sentirse así. No significa “hacerlo todo por uno mismo”, sino integrar las habilidades propias con las de los demás y saber pedir ayuda (Contardi 2009). Esta condición de adultez requiere una compleja maduración psicológica y afectiva: la persona se convertirá en adulta en la medida en que su identidad sea autónoma y estable; se puede decir que su separación / identificación de los adultos de su familia de origen es suficientemente completa, cuando su capacidad de planificación elaborará secuencias de acciones para llevarlas a cabo, cuando podrá gestionar de forma independiente la calidad de su tiempo, cuando podrá aceptar / construir compromisos entre los deseos y la realidad, cuando sea capaz de desempeñar roles esperados y prescriptivos en diversos contextos, cuando sea capaz de elaborar su propio camino individual y original emocional, sexual y familiar (Pavone, 2009).

Anuncio Una investigación realizada por Henninger y Taylor (2014) muestra que, a pesar de que la literatura define la condición de adulto como el logro de ciertas habilidades como terminar la escuela, encontrar un trabajo, casarse y tener una familia, los padres con hijos discapacitados este concepto define el logro de una condición adulta como: la capacidad para tener una ocupación o un rol funcional en la sociedad (entendido tanto como poder encontrar un trabajo y tener habilidades laborales, pero también estar comprometido en un trabajo con apoyo o desempeño voluntariado; poder vivir fuera de casa sin los padres (ya sea de forma independiente o en grupos de apartamentos con apoyo); construir relaciones con los compañeros (dando más importancia a las relaciones que a las actividades sociales en las que uno participa); adquirir las habilidades requeridas para un buen funcionamiento diario (estas habilidades incluyen la capacidad de usar el dinero; cocinar y pagar las facturas a tiempo o); seguir teniendo compromisos intelectuales para el crecimiento personal; vivir de forma independiente utilizando los soportes necesarios; construir relaciones positivas con la comunidad participando en ellas; Usa el transporte público; lograr el bienestar psicológico; construir relaciones emocionales y formar una familia.

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Por tanto, hacer un plan de vida es pensar en esta perspectiva de futuro. Cada vez son más las familias que se plantean el problema de preparar y facilitar la gran separación entre ellos y el niño y lo hacen creando formas de estancia temporal en pequeñas comunidades que les permitan formar a los discapacitados a una vida sin padres. Son experiencias de vida que ayudan al niño a dar algunos pasos significativos de autonomía y al mismo tiempo acompañan a los miembros de la familia a desarrollar gradualmente su independencia y el desarrollo de habilidades adultas (Pavone, 2009).

Para cada persona con discapacidad, se debe plantear un proyecto flexible, con posibilidad de asistencia en la comunidad, como una forma de adaptación progresiva incluso durante un tiempo determinado o algunos días a la semana. Sean cuales sean las condiciones de la persona, siempre es necesario estimular, en la medida de lo posible, caminos de autonomía y autodeterminación que lleven a formas incluso simples de regulación personal sobre las condiciones de vida (Pavone, 2009).

Lifshitz y Merrick (2003) documentaron una mejor vida social y actividad de tiempo libre cuando la residencia de las personas se da en servicios de tamaño limitado, en los que se estimulan actividades sociales e intervenciones sobre habilidades cognitivas e iniciativas para un adecuado manejo del tiempo libre. Dentro de estos servicios se deben promover actividades concretas, funcionales a la vida en autonomía y que permitan la creación de relaciones significativas entre los participantes (Pavone, 2009).

Muchos proyectos en Italia se basan en la adquisición de las habilidades antes mencionadas y en las necesidades expresadas por los padres con hijos discapacitados; entre estas diversas realidades se pueden nombrar.
En la ciudad de Roma, los cursos de educación para la autonomía organizados por la AIPD (Asociación Italiana de Personas Down) desde 1989 están dirigidos a niños de 15 a 20 años y utilizan una metodología de trabajo basada en la organización de experiencias concretas en las que ponerse a la prueba, con una implicación activa de los discapacitados en la elección y gestión de actividades evitando fantasías imposibles (Contardi, 2009). En la misma ciudad existen al menos tres comunidades habitacionales permanentes para la inserción total de 14 personas con Síndrome de Down: Casa Primula, Casa Girasoli, Casa Fiordaliso.

En Roma y Venecia, desde 1995 también hay 'Casapiù' donde las personas con Síndrome de Down pasan, en grupos de tres o cuatro participantes, los fines de semana a lo largo del año colaborando tanto como sea posible en la gestión, con el objetivo de preparar gradualmente al dejar la familia de origen (Vianello, 2006). En Forlì, el proyecto 'Why-Not' dirigido a jóvenes discapacitados está activo desde 2013, basado en la experiencia y metodología de la AIPD (Asociación Italiana de Personas Down).

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BIBLIOGRAFÍA: