sindrome de Tourette : Es un síndrome neuroconductual crónico, principalmente causado por un metabolismo anormal de la dopamina, diagnosticable en un individuo que tiene múltiples tics motores y al menos un tic vocal antes de los 18 años, si estos no son debidos. por abuso de sustancias o por condiciones médicas particulares y si hay una interrupción de las manifestaciones de más de tres meses.

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Francesca Corvino ESCUELA ABIERTA PSICOTERAPIA E INVESTIGACIÓN MILÁN



Qué es el síndrome de Tourette: presentación del trastorno

La sindrome de Tourette (TS), también llamado Trastorno de Tourette (DT), toma su nombre del neurólogo francés Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette quien lo destacó en 1800 a pesar de que ya estaba identificado desde el siglo XVII.

Es un síndrome neuroconductual crónico, principalmente causado por un metabolismo anormal de la dopamina, que puede diagnosticarse en un individuo que tiene múltiples tics motores y al menos un tic vocal a partir de antes de los 18 años, si estos no se deben a abuso de sustancias o condiciones médicas particulares y si hay una interrupción de los eventos superior a tres meses (criterios de la Organización Mundial de la Salud para ST).

Síntomas del síndrome de Tourette

Los tics son los más clásicos Síntomas del síndrome de Tourette . Son vocalizaciones o movimientos motores estereotipados, repentinos, rápidos, no rítmicos que aparecen con frecuencia y son percibidos como irresistibles por quienes los realizan. Pueden afectar la cabeza, el torso y las extremidades.
Los tics motores más comunes son parpadear, tocar algo, ponerse en cuclillas, oler algo o doblar las rodillas. En algunos casos el sujeto manifiesta copropraxia, es decir gestos obscenos repetidos.
Por otro lado, los tics vocales pueden ir desde la repetición de una palabra, la emisión de sonidos como murmurar, gritar o carraspear hasta el impulso incesante de pronunciar expresiones o palabras vergonzosas y / o vulgares: en este caso hablamos de coprolalia.
Los tics aparecen varias veces al día, casi todos los días, de forma más o menos frecuente y severa según la época y provocan un desajuste familiar, laboral y social al interferir en estas y otras áreas del funcionamiento del ser humano, generando vergüenza y reduciendo la percepción de autoestima y satisfacción personal.

La sindrome de Tourette puede ser el más incapacitante trastorno de tic y el hecho de que sea poco conocido aumenta el malestar social de los afectados.
Los sujetos afectados por este síndrome muestran altas correlaciones con otros trastornos psicológicos del comportamiento como desorden hiperactivo y deficit de atencion (TDAH, correlación del 50/70% de los casos), trastorno obsesivo-compulsivo (TOC, correlación del 50% de los casos), trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad especialmente después de un largo período de retención de tics motores, sensibilidad problemas emocionales excesivos, de aprendizaje, comportamiento destructivo, tartamudeo, abuso de sustancias, agresión y depresión.

El síndrome de Tourette en niños y adolescentes

Los niños a menudo tienen un alto grado de dificultad para establecer relaciones profundas con sus compañeros, ya que parecen introvertidos y agresivos. El pico del trastorno se puede ver en la etapa de la adolescencia que, siendo una época en la que se le da un gran énfasis a la corporalidad y la atracción física, implica mayores problemas sociales.

Un síndrome genéticamente hereditario

En el pasado se pensaba que este síndrome era raro y clínicamente irrelevante, pero ahora se considera un malestar heterogéneo y genéticamente hereditario. Se hereda como un gen somático dominante, sin embargo, los miembros de la misma familia pueden presentar diferentes síntomas. Un padre tiene un 50% de posibilidades de transmitir el síndrome de Tourette a uno de sus hijos. El sexo del bebé puede influir en el desarrollo del gen: las mujeres portadoras tienen un 70% de probabilidades de desarrollar síntomas, mientras que los niños tienen un 99% de probabilidades. La incidencia de niños con el síndrome en comparación con las niñas es de 3 a 1.

El síndrome de Tourette durante la adolescencia

La sindrome de Tourette encuentra su manifestación más evidente en el período de la adolescencia. En esta fase de transición en la que se desarrolla la identidad y la corporalidad de la persona, el niño busca la confianza en el grupo de pares, más que el apoyo de la familia. Allí sindrome de Tourette , jugar en contra de las relaciones interpersonales, especialmente en el ámbito escolar donde el ridículo y la discriminación a menudo no pueden ser controlados por los adultos, provoca un sentimiento de inadecuación y diversidad difícil de aceptar por parte de los adolescentes, aún sin puntos de referencia estables. Esta es la razón del agravamiento de los síntomas y, en consecuencia, de la ira, la agresión y la depresión.

Los primeros estudios longitudinales y transversales sobre sindrome de Tourette han sugerido que este trastorno es sensible al estrés psicosocial, al igual que el trastorno obsesivo compulsivo (Bornstein, 1990; Chappel et al., 1994; Findley et al., 2003; Hoekstra, Steenhuis, Kallenberg y Friedhoff, 1995; Surwillo, Shafii y Barrett, 1978; Thomsen, 1995).

Además, dado que el síndrome tiene manifestaciones asociadas y muy intensas, es inevitable que las personas que rodean al sujeto las noten y muestren una actitud que puede variar entre vergüenza, disgusto, compasión, miedo e incomodidad de cualquier forma.
Este tipo de retroalimentación produce depresión en el sujeto y, especialmente en la adolescencia, un sentimiento de diversidad de pares y adultos que acentúa su estrés, ya en niveles excesivos especialmente en el caso de la comorbilidad con TDAH, y en consecuencia la frecuencia y severidad de sus tics.

Los predictores del trastorno en el síndrome de Tourette

Los niveles de estrés psicosocial y depresión (este último predice un crecimiento modesto en la gravedad de los tics) son predictores independientes de la gravedad futura de los tics, a pesar del crecimiento en la edad cronológica. De hecho, la edad cronológica es inversamente proporcional a la gravedad de los tics: a medida que aumenta la edad, la gravedad de los síntomas de los tics disminuye radicalmente.
La gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos predice la gravedad de los síntomas depresivos futuros, pero no al revés.
La comorbilidad del TDAH, sindrome de Tourette y el TOC se asocia comúnmente con perfiles cognitivos particulares, adaptaciones sociales negativas, disfunciones psicosociales graves y una baja calidad de vida (Leckman et al., 1998; Peterson, Pine, Cohen y Brook, 2001; Bloch et al., 2006; Carter y coll., 2000; Dykens et al., 1990; Elstner, Selai, Trimble y Robertson, 2001; Robertson, Banerjee, Eapen y Fox-Hiley, 2002; Robertson et col., 2006).

Anuncio Los nuevos hallazgos proporcionan una mejor comprensión de cuántas consideraciones de desarrollo deben tenerse en cuenta. Por ejemplo, a medida que los niños crecen comienzan a pasar menos tiempo con sus padres; mientras que los niños más pequeños suelen ofrecer más información a sus padres sobre su bienestar diario que los adolescentes. Las investigaciones sugieren que los padres subestiman o sobrestiman el impacto de un trastorno de tic crónico en el funcionamiento de sus hijos en función del nivel de desarrollo del niño. Esto podría dar lugar a un tratamiento inadecuado para las necesidades del joven debido a preocupaciones infundadas sobre sus síntomas.

Es probable que los niños con tics comórbidos y trastornos de externalización se beneficien de ser sometidos a muchos tratamientos para los trastornos de externalización antes de centrarse en los tics. Por el contrario, los niños sin dificultades comórbidas tienen más probabilidades de beneficiarse de las intervenciones de tic antes que los niños con comorbilidades.

Síndrome de Tourette: terapia

Al ser un síndrome neuroconductual, la farmacoterapia se considera el tratamiento de elección para este trastorno y su eficacia se ha demostrado en experimentos con placebo (Leckman et al., 1991; Sallee, Nesbitt, Jackson, Sine y Sethuraman, 1997; Scahill, Leckman, Schultz, Katsovich y Peterson, 2003; Shapiro et al., 1989).

Sin embargo, en lo que respecta a los medicamentos, muchos pacientes se niegan, dejan de hacerlo debido a efectos secundarios no deseados o la ineficacia parcial o total de los medicamentos.

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Tratamiento psicoterapéutico

El tratamiento psicológico de elección, a veces asociado a la farmacoterapia, para los pacientes que padecen sindrome de Tourette simple, en toda regla o más de entidad leve / moderada (YGTSS menor de 25/50 puntaje total de tic motor y vocal) y de un evento de deterioro social (mayor de 30/50), es TRH (Azrin e Nunn, 1973; cfr las guías clínicas europeas para el síndrome de Tourette y otros trastornos de tics, 2011).
Se trata de un conjunto de técnicas, perteneciente a la terapia cognitivo-conductual, que finaliza en unas 10 sesiones para un síntoma diana e implica la implicación de un psicólogo experto en tic y sindrome de Tourette , el paciente en cuestión y posiblemente un cuidador.
Se requiere que el psicólogo colabore con un equipo multidisciplinar (médico, psiquiatra, psicoterapeuta, educador) que se encarga de manejar al paciente en la co-construcción del óptimo terapéutico.
Para que los beneficios se produzcan y persistan en el tiempo, son fundamentales la motivación para el tratamiento, la adherencia terapéutica y la implicación activa del paciente.

El objetivo de la TRH es la adquisición de conciencia de los tics premonitorios y desencadenantes, de la naturaleza de los síntomas en sí mismos y de las consecuencias resultantes según el paradigma ABC para el cual A indica 'antecedentes', B 'comportamientos' objetivo de modificar y C 'consecuencias'.
A esto le sigue un entrenamiento que le permite al paciente reemplazar gradualmente el tic objetivo con un comportamiento más adaptativo.
El paciente aprende, gracias al apoyo de un experimentado psicoterapeuta y cuidador, a reconocer y monitorear los momentos del día y las actividades con mayor probabilidad de dar lugar al tic de interés (Bergin, Waranch, Brown, Carson, Singer, 1998).

Los nuevos comportamientos aprendidos por el paciente se refuerzan mediante técnicas de economía de fichas (Woods y Himle, 2004) para favorecer el progreso terapéutico.
Se autoriza gradualmente al paciente a realizar técnicas de THS.
De hecho, al finalizar el curso, el paciente podrá realizar de forma independiente el análisis funcional de tics y compulsiones y, por tanto, intervenir en sus hábitos de comportamiento.

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Además, en las sesiones se utilizan técnicas de respiración, relajación y contracción muscular para proporcionar comportamientos alternativos a los utilizados para poner en movimiento el tic de interés.
Dentro de las principales técnicas de intervención psicológica para sindrome de Tourette Surgen los tratamientos tradicionales conductuales y psicoterapéuticos. Otro enfoque de tratamiento digno de mención para este trastorno es el del Yale Child Study Center.

Síndrome de Tourette: tratamientos conductuales

Acondicionamiento operativo (manejo de contingencias)
Ampliamente utilizado para los tics (Azrin y Peterson, 1988; Turpin, 1983), el manejo de contingencias se basa en la teoría de que las consecuencias de una conducta afectan su recurrencia. Reforzar un comportamiento implica su mantenimiento o aumento; mientras que cuando una conducta es sancionada, esta última será reprimida. Por tanto, si la consecuencia que sigue a un tic es un refuerzo, el tic se mantendrá o incluso aumentará en sus manifestaciones; si en cambio se castiga, se reducirá. De hecho, se habla de refuerzos y castigos 'positivos' y 'negativos', términos que deben entenderse en un sentido matemático (es decir, como 'signo +' y '-' signo) mientras que la gran mayoría de personas están ... condicionadas para entenderlas en el ' moral'.

Anuncio El refuerzo positivo generalmente se ve como una 'recompensa por una acción correcta': que no es exactamente exacta, pero en la práctica también es buena y el castigo se entiende, correctamente, como 'algo que hago para que no repitas una conducta equivocado'. El manejo de contingencias lo realiza un familiar del paciente, generalmente uno de los padres, que puede elogiar trivialmente al niño (refuerzo positivo) durante un período de tiempo en el que no ha manifestado tics y abstenerse de comentarlos en el caso contrario. Es fundamental que los padres no piensen en los períodos de empeoramiento de sus hijos como una falta de autocontrol. De hecho, el refuerzo positivo no conduce necesariamente a una reducción en la frecuencia o intensidad de los tics, pero debería ayudar a aumentar la motivación del niño para respetar otras formas de tratamiento.
Según Turpin, una limitación de esta técnica es que fuera del entorno controlado en el que se implementa la técnica, los comportamientos y sus consecuencias no se pueden mantener bajo control.

Autocontrol

Consiste en documentar la manifestación de tics con un cronómetro y un bloc de notas. Un ingrediente esencial de esta técnica es el entrenamiento del paciente que le permitirá identificar con precisión cuándo y en qué situación ocurre el tic. Azrin y Peterson (1988) afirman que el autocontrol es eficaz ya que aumenta la conciencia del individuo sobre sus tics. En caso de dificultades por parte del sujeto para distinguir la conducta manifiesta, no se recomienda utilizar esta técnica en un autoinforme de evaluación inicial o después de un tratamiento.

Inversión de hábitos

El procedimiento (Azrin y Nunn, 1973) consta de las siguientes técnicas:
- registro: los sujetos estiman la frecuencia de los tics antes del tratamiento y mantienen el autocontrol incluso después de que ha comenzado el tratamiento
- entrenamiento en la fase inconsciente: que, a su vez, consiste en una descripción de la reacción (el sujeto describe en detalle cada manifestación de la conducta), detección de la reacción (el terapeuta comunica al paciente cada manifestación de la conducta objetivo hasta que el sujeto es capaz de identificar manifestaciones por sí mismo), señales de alerta (el sujeto está capacitado para identificar las señales precursoras de la conducta) y entrenamiento en la fase de desconocimiento de la situación (para permitir que el sujeto sea capaz de describir personas, lugares y situaciones relacionadas con la manifestación del tic).
- contracondicionamiento: se instruye al sujeto para que mantenga bajo tensión los músculos que son incompatibles con el movimiento del tic. El contracondicionamiento debe ser sostenible durante muchos minutos para producir un aumento de la conciencia de la participación de esos músculos en el movimiento y fortalecerlos a expensas de los involucrados en el tic, no debe ser socialmente intrusivo. Los sujetos deben implementar esta técnica en el impulso del tic o en la manifestación real del tic.
- motivación para el control del tic: hacer que el sujeto describa cómo el tic causa problemas y en presencia del apoyo de amigos y familiares, asegurarse de que estos últimos estimulen y apoyen los momentos de no manifestación del tic.
- formación general: prueba simbólica, práctica e instrucciones para controlar los tics en todas las situaciones. La prueba simbólica consiste en instruir a los sujetos para que imaginen estar en situaciones descritas en el entrenamiento en la fase de inconsciencia. Se anima al sujeto a imaginar no manifestando el comportamiento, sino implementando refuerzo competitivo.

Síndrome de Tourette: tratamientos durante la adolescencia

Como otros adolescentes, los jóvenes que padecen sindrome de Tourette abordan el tema de su autonomía y aceptación por parte de amigos y miembros del sexo opuesto. Para los adolescentes, la identidad, la intimidad romántica y sexual, la separación de los padres y las opciones para el futuro son los temas de desarrollo predominantes. Como ocurre con otros adolescentes con enfermedades crónicas, la esperanza de reducir las dificultades para que no se sientan débiles, desfavorecidos o dependientes lleva a muchos adolescentes a sindrome de Tourette sospechar de un tratamiento médico o psicoterapéutico. Dado que estos adolescentes ven el tratamiento psicológico o médico como una aceptación humillante de su debilidad, a menudo es útil enfatizar los objetivos progresivos del tratamiento ayudando al joven a sentir más control sobre sus sentimientos, acciones y elecciones de vida. .

Incluso cuando los padres, el grupo de compañeros y la escuela los comprenden y les dan la bienvenida, los adolescentes con sindrome de Tourette pueden sentirse muy diferentes de sus compañeros. Para algunos niños, a largo plazo, la vigilancia constante de los tics contra la vergüenza social aísla, conduce al desarrollo de síntomas depresivos y da forma a la personalidad; la pérdida de control sobre los tics conduce con frecuencia a una confrontación difícil y amenazadora con adultos y compañeros.