los familias de niños autistas severamente afectados por los múltiples déficits de sus hijos, experimentan estrés a nivel individual, matrimonial, parental y en relación con la relación con otros niños.

los patrones de apego en la extraña situación son:

Bernardi Laura - ESCUELA ABIERTA, Estudios cognitivos Módena



Anuncio Desde los primeros enfoques que desde la década de 1950 han abordado el estudio del impacto de discapacidad en la familia, la idea de un impacto necesariamente negativo de discapacidad sobre la vida de las familias que luego orientaron la investigación sobre el tema, dando centralidad a conceptos como el dolor, el duelo y la tristeza crónica (Kearney y Griffin, 2001). Hasta la década de 1980, la literatura en esta perspectiva tomaba como base solo la dimensión negativa de fenómeno de la discapacidad , desarrollando una hipótesis de reacción desadaptativa al estrés que reafirmó la inevitabilidad de una respuesta patológica de las familias.

Estrés en las familias de niños autistas

Al respecto, existe una amplia revisión de los estudios que investigan los principales hechos de la vida del sujetos autistas y describir las reacciones de los miembros de la familia. los familias de niños autistas duramente afectados por los múltiples déficits de sus hijos que viven estrés a nivel individual, conyugal, parental y con respecto a la relación con otros niños (DeMyer, 1979). Parece que la naturaleza del síndrome autista hace que esta patología sea particularmente estresante para las familias en comparación con muchos otros tipos de trastornos (Bouma y Scweitzer, 1990; Fisman et al., 1996; 2000; Kasari y Sigman 1997; Sanders y Morgan, 1997). Numerosos estudios han encontrado que, yo padres de niños con discapacidades y con Trastornos profundos del desarrollo , muestran altos niveles de estrés en comparación con familias con niños con un proceso de desarrollo normal (Hastings, Honey y McConachie 2005; Dumas, 1991; Koegel, 1992; Konstantareas, 1992; Sanders y Morgan, 1997) observando, en general, que los padres reportan menores niveles de estres respeto a las madres (Bristol, 1988; Gray y Golden, 1992; Konstantareas, 1992; Moes, 1992).

Otros estudios sobre familias de niños autistas detectar una asociación positiva entre sintomatología autista es estrés de los padres (Bebko, Konstantareas y Springer, 1987; Konstantareas y Homatidis 1989; Szatmari, Archer, Fisman y Steiner, 1994; Kasari y Sigman 1997; Hastings y Johnson 2001). Los propios cuidadores informan que sus hijos tienen un temperamento más difícil e informan, en comparación con los cuidadores de personas sanas y personas con síndrome de Down, niveles más altos de estrés asociadas con las características del niño (Dunn, Burbine y Bowers, 2001; Kasari y Sigman, 1997).

Una primera razón para estrés es la falta de interacción (Dumas, Wolf, Fisman y Cullig, 1990; Kasari y Sigman, 1997). Verdadero o aparente, esta indiferencia del niño autista direccionado a miembros de la familia , provoca en los padres sentimientos de rechazo, inutilidad y amor no correspondido. Kasari y col. (1997) también señaló que los cuidadores que juzgan a sus niños autistas de mal genio, se involucran menos en interacciones con los niños. Dumas et al. (1990) encontró que, en familias de niños autistas , las madres no sonríen en respuesta a las sonrisas de los niños con tanta frecuencia como las madres de bebés normales. En el estudio de Gray (1994) la ausencia de las habilidades de idioma está indicado por familias de niños autistas como el factor más estresante. Es el fracaso del desarrollo normal del lenguaje lo que lleva a muchos padres a buscar consejo médico (DeMeyer, 1979). Sin embargo, para algunos padres de este estudio, el déficit de lenguaje de su hijo sigue siendo uno fuente de estrés incluso después del diagnóstico. Aunque muchos padres llegan a aceptar que la condición de su hijo implica más de un trastorno del lenguaje, la incapacidad del niño para desarrollar las habilidades lingüísticas normales sigue siendo uno de los aspectos más frustrantes del autismo (Gray, 1994).

Anuncio Baker y col. han observado esta asociación en niños en edad preescolar con retraso en el desarrollo (Baker et al., 2002; 2003). Otros han descubierto que los problemas de comportamiento son más importantes para los padres que la gravedad de la discapacidad (Willoughby r Glidden, 1995; Essex et al., 1999; Hastings, 2002). Desafortunadamente, la relación entre conductas problemáticas y estrés de los padres en sujetos con desórdenes del espectro autista ha recibido poca atención en la literatura. Un estudio más reciente de Lecavalier, Leone y Wiltze (2005), que examina los correlatos de cuidador de estrés nei de una gran muestra de niños y adolescentes con desórdenes del espectro autista , informa que los problemas de comportamiento son los factores más asociados con estrés en comparación con todas las demás características medidas en niños y cuidadores. El comportamiento problemático y la ausencia de comportamientos prosociales son los más fuertemente vinculados a estrés (Lecavalier, 2005). Los resultados de este estudio también revelan que los comportamientos problemáticos e estrés permanecen estables y se agravan mutuamente en el transcurso de un año.

Preocupación por el futuro

La familia de sujetos con autismo lucha o es incapaz de llevar una vida normal y, debido a la naturaleza permanente del trastorno, está perpetuamente angustiada por la incertidumbre tanto por el futuro cercano de su hijo, o incluso el día siguiente, como por el futuro más lejano de la vejez y muerte. La terapia que dura toda la existencia y la ausencia de tratamiento implican que las familias cuiden al niño discapacitado durante muchos años. Decide donde el tuyo niño autista vivirá como un adulto, es una de las preguntas más difíciles que tiene familias con niños autistas tengo que enfrentar. Un estudio reciente (Harper A et al.2013) mostró que los padres de niños con un desorden del espectro autista tienen mayor riesgo que otras parejas de tener niveles de estrés mayor y menor calidad de vida matrimonial. Es interesante ver cómo se ha sugerido una intervención en apoyo de su trabajo diario de cuidado infantil como una forma de ayudar a aliviar estrés .

Este estudio evaluó la relación entre la cantidad y calidad del apoyo familiar y la calidad de vida matrimonial, y luego la potencial de estrés en términos generales y estrés de la madre o del padre como variables intermedias. Los resultados mostraron que la cantidad de alivio de la crianza se correlacionó positivamente con la calidad de vida matrimonial de los esposos y las esposas. Esta relación estaba significativamente relacionada con el grado de estrés percibido y para el alivio que sentían ambos: marido y mujer. Por el contrario, una mayor gestión se asoció con una mayor estrés; y mayor estrés se ha asociado con una menor calidad de vida matrimonial. También el número de niños con autismo en la familia se asoció con otra mayor estrés y la reducción de la calidad relacional aumenta cada día.