los enfermedades crónicas se están convirtiendo cada vez más en una de las principales causas de discapacidad y muerte en la civilización occidental moderna. En particular, según el informe de 2014 de la OMS (Organización Mundial de la Salud), el 92% de la mortalidad en Italia es atribuible a enfermedades crónicas , en particular a las enfermedades cardiovasculares (37%) y los tumores (29%).

Anuncio Gracias al desarrollo tecnológico y al progreso científico, además, la mortalidad ha disminuido y enfermedades que hasta hace unos años se consideraban agudas y letales hoy pueden contarse entre las enfermedades crónicas (por ejemplo, ahora el VIH puede considerarse una enfermedad crónica, gracias a la introducción de la terapia antirretroviral, que hace menos probable el desarrollo del sida, mientras que hasta la década de 1990 esta enfermedad era indudablemente letal). Sin embargo, la probabilidad de muerte de enfermedad crónica entre 30 y 70 años ronda el 10%, tanto que la OMS habla del riesgo de epidemia de enfermedades crónicas .



Diferencia entre enfermedades crónicas y patologías agudas.

Estas patologías tienen características peculiares que las diferencian de las patologías agudas. En particular, en el enfermedades crónicas el desarrollo es incierto e impredecible desde el principio: los síntomas pueden aparecer repentinamente, provocando un trastorno en la vida diaria de la persona, o gradualmente, pasando por los signos normales del envejecimiento hasta provocar un grado considerable de malestar y discapacidad; muy a menudo, hay una alternancia de períodos de bienestar relativo y períodos de exacerbación de los síntomas y esto contribuye al clima de incertidumbre y la incapacidad para predecir y controlar el curso de la enfermedad (y por lo tanto la vida).

Además, los tratamientos tienen como objetivo atenuar los síntomas o ralentizar el desarrollo de la patología, más que curar, lo que no es un resultado perseguible y, por tanto, la enfermedad es ilimitada. Es muy interesante notar el propio vocabulario que se utiliza para hablar de cronicidad: mientras que en el caso de enfermedades agudas es frecuente recurrir a metáforas propias del mundo de la guerra, en las que se espera un ganador (ojalá el paciente) y un perdedor (en el mejor de los casos). enfermedad) (por ejemplo,luchala enfermedad,derrotarlo), En el caso de enfermedad crónica se refiere a metáforas propias del mundo empresarial (por ejemplo: tienes queencargarse dela enfermedad,caradificultades y desarrollarsoporte de sistemas) (Scandlyn, 2000).

El impacto social y psicológico de las enfermedades crónicas

Considerando el características de las enfermedades crónicas la relevancia del impacto que pueden tener es evidente, tanto para las personas afectadas por ellas (y sus familias), como para los sistemas de salud y la sociedad. Este impacto es sin duda económico ya que estas condiciones reducen la productividad laboral debido a las dificultades físicas y discapacidades progresivas que muchas veces conllevan; además, los gastos médicos suelen agotar los recursos económicos de una persona. En Estados Unidos, por ejemplo, los gastos por enfermedades cardíacas aumentaron de 298,2 mil millones de dólares en 2000 a 351,8 mil millones de dólares en 2008 (Cittadinanzattiva, 2011).

los enfermedades crónicas sin embargo, también parecen tener un impacto psicológico importante, tanto en el individuo afectado como en su contexto social. De hecho, el patologías crónicas deben formar parte de la vida diaria del paciente y su familia, a fin de garantizar un mejor manejo y el máximo cumplimiento de los tratamientos médicos y farmacoterapias a menudo indispensables. Numerosos estudios han destacado la mayor incidencia de ansiedad y trastornos del estado de ánimo, hasta un mayor riesgo de suicidio en pacientes con enfermedades crónicas en comparación con muestras normativas (Ewan, Lowy, Reid, 1991; Siegel y Leaks, 2002; Nordenstrom, 2011).

En estos estudios se enfatiza la frecuencia con la patologías crónicas Implican cambios en la vida diaria del paciente que afectan negativamente su calidad de vida y bienestar percibido, independientemente de sus condiciones de salud. En particular, la pérdida del trabajo (o la necesidad de cambiar de deberes, adaptándose a un trabajo que no permite sentirse realizado), la pérdida del propio rol social y familiar (uno se siente dependiente de otros miembros de la familia y ser una carga para ellos, ya que las actividades de familiares y amigos a menudo deben cambiar para adaptarse a las necesidades del enfermo) y la pérdida de control sobre su cuerpo (por un lado la enfermedad persiste a pesar de las terapias diseñadas para contenerla, desde por otro lado, los individuos perciben que son objeto de cuidado, más que sujetos activos y conscientes de este proceso) (Trabucco, 1999; Sanders y Donovan, 2002; Ripamonti, 2010).

Enfermedades crónicas e identidad

Por lo tanto, parece plausible plantear la hipótesis de que la continuidad y la omnipresencia que caracterizan la enfermedad crónica obligar a los afectados a un proceso de redefinición de sus Identidad personal (entendido como un sentido general de continuidad y autoestima en el tiempo y el espacio - Breakwell, 1986) y social (entendido como el conjunto de sentimientos y características que un individuo siente y se atribuye a sí mismo al considerar su pertenencia a grupos específicos social - Tajfel, 1981). En particular, estas patologías pueden caracterizarse como un evento que conduce a una fractura biográfica (Bury, 1982), una crisis que el individuo debe superar para continuar por el camino de la construcción del identidad (Erikson, 19 ??) o como una experiencia que amenaza ciertos principios de identidad (Breakwell, 1986).

A partir del análisis de la literatura producida desde la década de 1980 (en 1982 Bury fue el primero en analizar el impacto de una enfermedad crónica, la artritis reumatoide, en identidad de las personas afectadas) hasta 2014 surge que la cuestión de las implicaciones psicológicas de enfermedades crónicas fue tratado en profundidad y desde diferentes perspectivas teóricas; también se analizaron múltiples análisis enfermedad crónica , diferente tanto por las características de la propia enfermedad como por el potencial debilitamiento que cada una conlleva (el impacto en la identidad diabetes, artritis reumatoide, fibrosis quística, síndrome de fatiga crónica, lupus eritematoso, enfermedades cardíacas, VIH ...).

Aunque cada una de estas patologías tiene características únicas y específicas, ha sido posible identificar implicaciones psicológicas comunes. En particular, se desprende que el cuerpo, tanto en su dimensión estética como funcional, constituye el elemento principal sobre el que enfermedad crónica hechos. De hecho, el desarrollo de un patología crónica a menudo implica cambios en el aspecto físico (por los síntomas de la propia enfermedad, por el diferente estilo de vida que muchas veces se debe adoptar, por la posible necesidad de prótesis y la progresiva disminución de la funcionalidad); incluso cuando estos cambios no ocurren con frecuencia, los pacientes viven con el temor de que se desarrollen sin previo aviso (Nordenstrom, 2011; Kelly y Field, 1996).

El cuerpo constituye, por otro lado, una dimensión importante de identidad , y es a través del cuerpo que uno se relaciona con su contexto social. Kelly y Field (1996) enfatizan la estrecha conexión entre los aspectos corporales del yo y el identidad , aspectos centrales y conectados en experiencia de enfermedad crónica , por lo que las alteraciones en las funciones corporales pueden conducir a cambios en el autoconcepto. En particular, los autores enfatizan cómo el cuerpo, muchas veces dado por sentado, deja de serlo cuando su funcionamiento se deteriora; Además, la ingesta de drogas y la percepción de un empeoramiento inevitable pueden constituir un obstáculo para la percepción de continuidad en el tiempo y el espacio (aspecto central en la definición de un identidad estable y satisfactoria - Breakwell, 1986).

Según Musacchio, Alberghini et al (2007), el individuo debe llegar a constituir un nuevo identidad , entendida como una imagen de uno mismo, aunque intacta, a pesar de la enfermedad y los cambios funcionales que conlleva. Siegel y Leaks (2002) también llegan a las mismas conclusiones, quienes señalan que el individuo afectado por enfermedad crónica experimenta cambios de identidad al intentar integrar la enfermedad en su vida y en la autopercepción y proyección a largo plazo.

Anuncio También surge que el patologías crónicas parecen ser un factor importante de discapacidad para los afectados. Esta discapacidad no se refiere solo a la funcionalidad física, inevitablemente dañada por la enfermedad, sino también a la funcionalidad personal y social y, sobre todo, a la identidad . Autores que tomaron en consideración dimensiones específicas del Identidad personal (autoestima, autoeficacia, imagen corporal) revelan cómo, con frecuencia, incluso en patologías muy diferentes, los pacientes experimentan una pérdida de control, tanto en la posibilidad de manejo de los síntomas, como en la propia imprevisibilidad de la enfermedad (Doeglas, Surmejer, Krol, Danderman et al, 1995; Bellg, 2003; Musacchio, Alberghini et al, 2007).

Esto puede tener un impacto profundo en el sentido de competencia de las personas (autoeficacia), especialmente en una sociedad que valora la eficiencia y la capacidad de actuar por su cuenta. Además, la pérdida de funcionalidad implica muchas veces la pérdida de la autoestima, así como la percepción de una ruptura con el tipo de persona que se era antes del inicio de la enfermedad, con la consiguiente percepción de una fractura en el sentido de continuidad (Ripamonti , 2010).

El tamaño de la imagen corporal también se daña, ya que, como ya se señaló, uno enfermedad crónica a menudo tiene un impacto en el cuerpo, lo que resulta en una modificación importante del esquema corporal de una persona (Slade, 1994; Trabucco, 1998; Secchiaroli, Mancini y DePaola, 2009; Nordenstrom, 2011).

para que sirve la metadona

Lo que no está claro, sin embargo, es qué factores tienen más probabilidades de amenazar los diferentes aspectos de identidad de persona con enfermedad crónica ; No es posible trazar una hipótesis relativa al papel desempeñado, por ejemplo, por gravedad de las enfermedades crónicas , aunque es posible plantear la hipótesis de que es el grado de discapacidad que conlleva la patología lo que afecta el sentido de autoeficacia y quizás también el sentido de continuidad experimentado por los pacientes.

Otros autores han investigado el impacto de desarrollar una patología crónica en dimensiones específicas del identidad social . En este caso, la visibilidad de los síntomas y la enfermedad parecen jugar un papel relevante para la autoestima del paciente, determinando desenlaces que van desde la estigmatización (percibida o sufrida, en el caso de patologías más visibles, que hacen que los afectados se sientan fácilmente reconocibles como y por lo tanto tratados de manera diferente) (Joachim y Acorn, 2000; Millen y Walker, 2000; Suurmejer, Reuvekamp et al, 2001; Jacoby, Snape y Baker, 2005; Scambrel, 2009) a la deslegitimación (en el caso de visibles, que a menudo no son reconocidos por el contexto social del individuo que trata al paciente como un paciente imaginario) (Ewan, Lowy y Reid, 1991; Kkleinman, 1992; Glenton, 2003; Montali, Frigerio et al, 2010).

En ambos casos, el impacto en la autoestima es evidente: tanto la visibilidad como la invisibilidad de enfermedades crónicas hacen que la persona afectada se sienta diferente de los demás y del modelo ideal de ser humano, generando sentimientos de culpa, vergüenza y aislamiento social.

Tres modelos teóricos para explicar el impacto de las enfermedades crónicas en la identidad

Numerosos autores han tenido en cuenta la resultado de patología crónica en identidad mas general. Parecen surgir tres modelos, que se diferencian en la posibilidad de identificar o reconstruir una continuidad en la vida y experiencia de los pacientes.

El modelo de fractura de identidad en la enfermedad crónica

Los autores cuyas contribuciones reflejan más de cerca el modelo de fractura de identidad tienden a ver la enfermedad como un momento de división irreparable, o casi irreparable, entre la vida deantes dees esodespuésdiagnóstico, enfatizando la extensión destructiva de la enfermedades crónicas , considerándola como una fuerza disruptiva (Bury, 1982; Charmaz, 1983; Ville, Ravaud, Diard y Paicheler, 1994; Ridson, Eccleston, Crombez y McCracken, 2003). Algunas de las contribuciones que encajan en este modelo más general destacan, sin embargo, cómo esta fractura puede limitarse a algunas áreas del identidad o no ser tan irreparable, dejando así lugar a la esperanza de una continuidad, al menos parcial, aunque solo sea a largo plazo y solo en algunas áreas (Sanders, Donovan y Dieppe, 2002; Asbring, 2001; Larun y Malterud, 2007) .

El modelo de cambio biográfico en las enfermedades crónicas

Un modelo diferente es el del cambio biográfico; Los autores que parecen estar más cerca de este modelo tienden a destacar la posibilidad, para las personas afectadas por patología crónica , de una reconstrucción (aunque agotadora) de una continuidad biográfica, especialmente cuando la transición se percibe como coherente con la fase de la vida de uno (Hagestad, 1996; Ellis-Hill, 1997; Faircloth, Boylstein, Rittman, Young y Gubrium, 2004; Costa, 2008; Jacobi y McLeod, 2011). Se puede suponer que esta forma de afrontar la enfermedad se ve favorecida por una aparición tardía (una enfermedad que aparece en la vejez parece tener un impacto menos destructivo en identidad ya que la idea de enfermedad está socialmente ligada a la idea de envejecimiento) o por vías terapéuticas no demasiado invasivas, que permiten al individuo continuar con su vida diaria normal (Karnilowicz, 2010).

El modelo de reestructuración de la identidad para las enfermedades crónicas

El tercer modelo encontrado en la literatura, en cambio, se centró en los aspectos de reestructuración identitaria, en términos positivos, que la patología puede conllevar, permitiendo construir, gracias a la patología crónica sí mismo, uno nuevo identidad (Radley y Green, 1987; Siegel y Leaks, 2002; Reynolds, 2003; Kralick, Koch, Price y Howard, 2004; McCann, Illingworth, Wengstrom, Hubbard y Kearney, 2010). Este modelo parece resaltar una especie de dinamismo de la identidad , esa es su capacidad de cambio ante incluso estímulos negativos que se reelaboran e integran gracias a un proceso de asimilación y acomodación (Breakwell, 1986). Es dentro de este modelo donde los recursos individuales y sociales parecen cobrar mayor importancia; Los estudios que forman parte de este modelo destacan, de hecho, cómo es la sensación de control sobre el propio cuerpo y la terapia lo que permite a los pacientes mantener un buen nivel de autoeficacia, subrayando al mismo tiempo la importancia que tiene el apoyo social y representaciones sociales de enfermedades crónicas que pueden tener para mantener una autoestima adecuada y un sentido de especificidad de las personas que sufren patologías crónicas .

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